|
 |
| My story |
In oktober 2002 kreeg ik op mijn 37e de diagnose
borstkanker.
Er volgde een eerste operatie om het knobbeltje te verwijderen. Slecht nieuws want het was kwaadaardig en in de snijranden zaten ook nog kankercellen. Een tweede borstsparende operatie met verwijdering van alle okselklieren volgde. Er waren gelukkig
geen okselklieren aangetast.
Er volgden 33
bestralingen en een antihormoon behandeling met Nolvadex en Femara en een maandelijkse Zoladex injectie om de eierstokken stil te leggen.
In mei 2004 werden er jammer genoeg
uitzaaiingen
in de lever gevonden. Hoe dat verliep, kan je hier
lezen. Het nieuws kwam hard aan. Je weet uiteraard dat het leven voor iedereen ooit eindigt, maar als je te horen krijgt dat je niet meer kan genezen en dat je rekening moet gaan houden met de eindigheid van je eigen leven is dat toch een harde noot om te kraken en besef je dat je nooit nog zorgeloos kunt zijn.
Sindsdien ben ik continu in behandeling
07/2004 tot 02/2005:
wekelijks Herceptine en chemo (CMF)
02/2005 tot 09/2005:
stabiele periode; driewekelijks Herceptine
10/2005 tot 02/2006:
tumoren gegroeid; wekelijks Herceptine en chemo (Taxol)
02/2006 tot 02/2007:
stabiele periode; driewekelijks Herceptine, dagelijks Arimidex en maandelijks Zoladex
03/2007 tot 07/2007:
tumoren gegroeid; dagelijks chemopillen (Xeloda), dagelijks Aromasin, driewekelijks Herceptine en maandelijks Zoladex
07/2007:
ziekenhuisopname; problemen dunne darm door Xeloda; stop Xeloda
07/2007 tot 12/2007:
stabiele periode; dagelijks Aromasin, driewekelijks Herceptine
12/2007:
lever onder controle, nieuwe uitzaaiingen naar buikvlies
01/2008 tot 03/2008:
driewekelijks chemo (Taxol en Carboplatine) en Herceptine, dagelijks Aromasin
03/2008 tot 06/2008:
wekelijks Taxol en Herceptine, dagelijks Aromasin
06/2008 tot 09/2008:
stabiele periode; driewekelijks Herceptine, dagelijks Aromasin
07/2008:
uitzaaiing in ruggewervel
10/2008 tot 12/2008:
uitzaaiingen buikvlies terug actief; wekelijks chemo Navelbine
01/2009:
driewekelijks chemo Taxotere en Herceptine en dagelijks Lapatinib
03/2009:
stop Lapatinib
06/2009:
stop Taxotere; driewekelijks Herceptine en maandelijks Faslodex
26/8/2009:
kanker in buikvlies en lever actief; driewekelijks Herceptine en chemotherapie (Myocet en Cyclofosfamide).
Na 1 keer werd die chemo wegens overreactie vervangen door Caelyx.
Tijdens de voorbije jaren heb ik mijn eigen grenzen al vaak verlegd; het verbaast me soms hoe sterk een mens kan zijn. Er zijn diepe dalen geweest, dagen dat ik alles alleen maar zwart zag en dat de bodem van mijn vaatje moed duidelijk zichtbaar was, maar toch komt er telkens opnieuw een dag dat je de stukjes bij elkaar raapt en je de strijdkracht terugvindt. Elke dag is een uitdaging.
|
|
| Archief |
|
|
|
630121 |
|
| Wie is hier op bezoek |
|
|
|
|
Het is al een tijdje geleden dat ik iets schreef over de medische kant van de zaak.
Waarom?
Vooral omdat ik het gevoel heb dat vele mensen het gewoon vinden dat ik al jaren ziek ben en behandelingen krijg en dat de interesse in mijn ervaringen op dat gebied taant. Ik ben bang dat ze het al zoveel keren gehoord hebben dat ze het ondertussen wel weten.
Ik hoor sommigen vol vertrouwen zeggen: ‘ach, je bent al zo lang bezig, je hervalt en toch krabbel je elke keer weer recht. Zo zal het blijven gaan’. Ik zou het graag willen geloven maar ik weet wel beter.
Het is hier stiller dan vroeger, minder telefoontjes, minder sms’jes, minder bezoekjes, gewoon minder mensen die contact zoeken.
Hoort de K nu in zo’n mate bij mij dat die als ‘gewoon’ beschouwd wordt? Dat men de ‘ziekenbezoekjes’ vroeger als een 'morele verplichting' zag en nu niet meer omdat het zo 'gewoon' geworden is (behalve wanneer ik doodziek in het ziekenhuis opgenomen ben)?
Of zou het aan mij liggen?
Zoek ik zelf te weinig contact?
Of sluit ik mij af van de buitenwereld? Als het zo is, dan zeker niet bewust! Het gebeurt regelmatig dat ik een afspraak niet kan nakomen wegens te ziek of te moe. Is dat de reden dat sommigen afhaken als dat een paar keer gebeurd is?
Of denkt men misschien dat mijn wereld zo klein geworden is dat K het enige is waarover ik nog kan praten?
Ik heb er geen idee van. En het maakt ook niet veel uit. Ik heb er begrip voor. Vermoedelijk reageerde ik vroeger zelf op dezelfde manier.
Maar het is wel één van de redenen waarom ik tegenwoordig nogal snel antwoord met ‘alles oké’ als er gevraagd wordt hoe het gaat, ook op de dagen dat het niet zo is.
Pff, dat moest er even uit.
Bovenstaande woorden werden getypt, veranderd, gewist, opnieuw getypt. Er werd getwijfeld over het publiceren of niet want ik wil niet dat iemand zich persoonlijk aangesproken voelt. Het is niet mijn bedoeling iemand te kwetsen of met de vinger te wijzen. Het is gewoon een vaststelling van wat er gebeurt en als ik met lotgenoten praat, hoor ik dat zij hetzelfde voelen.
Bij deze dan toch een korte medische update.
De behandeling gaat nog steeds door. Maandelijks chemo en driewekelijks Herceptine. De tumormarkers dalen langzaam maar zeker en de bijwerkingen zijn meestal ‘hanteerbaar’. Kortom, het gaat vrij goed!
|
|
09-02-2010, Elly
 Wil je graag een reactie plaatsen of lezen? Klik hier (4) |
|
|
Als je kanker hebt, ben je vaak in het ziekenhuis waar je ook andere kankerpatiënten ontmoet.
Met veel van die mensen gaat het na een tijdje goed en ze “verdwijnen” terug naar hun “oude leven” (in de mate van het mogelijke).
Maar dat geldt niet voor iedereen.
Sommigen zullen net als ik nooit genezen. Wij ontmoeten elkaar regelmatig, wekelijks, maandelijks… Je leert elkaar kennen. Je bouwt op korte tijd een nauwe band op.
Sommigen zijn zoals ik. Door de behandelingen blijft de ziekte onder controle en zij leven hun leven. Vechtend, maar wel met regelmatig goede periodes.
Maar niet iedereen. Niet altijd.
Sommigen verliezen het van de kanker. Je ziet het aankomen, maar schrikt toch als het zo ver is. Het doet je nog maar eens beseffen dat leven met K onzeker is. Dat alles heel snel kan veranderen. Dat het oneerlijk is. Dat je nooit antwoord zult krijgen op de grote waaromvraag.
Tot ziens lieve Pascale.
Klik hier voor haar herdenkingssite en om het prachtige initiatief van haar echtgenoot Serge te steunen.
|
|
30-01-2010, Elly
Wil je graag een reactie plaatsen of lezen? Klik hier (21) |
|
|
Een paar weken geleden kreeg ik van het ziekenfonds het verzoek om een recent verslag van de oncologe op te sturen zodat ze konden bepalen of ik nog steeds recht heb op een uitkering of terug aan het werk zou moeten.
Het uitgebreide verslag werd keurig opgestuurd. De inhoud ervan was heel duidelijk over wat mijn mogelijkheden en beperkingen door de ziekte en door de behandelingen zijn.
Vorige week ontving ik een uitnodiging om vandaag op controle te komen bij de adviserende geneesheer van datzelfde ziekenfonds.
Ik was in eerste instantie verontwaardigd dat iemand in mijn situatie zich ondanks alles nog moet aanbieden; alsof de brief van de oncologe niet duidelijk genoeg was…
Uiteindelijk viel de controle mee. Na een paar minuten stond ik terug buiten.
De arts zat er zelf verveeld mee toen hij hoorde dat er geen kans op genezing meer is. Hij was heel vriendelijk en gaf me enkele interessante tips. Bovendien legde hij verontschuldigend uit hoe het systeem werkt en toen ebde mijn verontwaardiging helemaal weg.
Blijkt dat de administratie niet volledig op elkaar afgestemd is en dat de uitnodigingsbrieven elke twee jaar automatisch en zonder onderscheid te maken verstuurd worden.
Ik heb vriendelijk afscheid genomen met de woorden: “hopelijk tot binnen 2 jaar”.
Hij hoopte hetzelfde zei hij…
|
|
21-01-2010, Elly
Wil je graag een reactie plaatsen of lezen? Klik hier (13) |
|
|
|
