CARPE DIEM Uit je pijnlijkste dieptepunten groeien uiteindelijk je grootste krachten
My story
In oktober 2002 kreeg ik op mijn 37e de diagnose
borstkanker.
Er volgde een eerste operatie om het knobbeltje te verwijderen. Slecht nieuws want het was kwaadaardig en in de snijranden zaten ook nog kankercellen. Een tweede borstsparende operatie met verwijdering van alle okselklieren volgde. Er waren gelukkig
geen okselklieren aangetast.
Er volgden 33
bestralingen en een antihormoon behandeling met Nolvadex en Femara en een maandelijkse Zoladex injectie om de eierstokken stil te leggen.
In mei 2004 werden er jammer genoeg
uitzaaiingen
in de lever gevonden. Hoe dat verliep, kan je hier
lezen. Het nieuws kwam hard aan. Je weet uiteraard dat het leven voor iedereen ooit eindigt, maar als je te horen krijgt dat je niet meer kan genezen en dat je rekening moet gaan houden met de eindigheid van je eigen leven is dat toch een harde noot om te kraken en besef je dat je nooit nog zorgeloos kunt zijn. Sindsdien ben ik continu in behandeling
07/2004 tot 02/2005: wekelijks Herceptine en chemo (CMF) 02/2005 tot 09/2005: stabiele periode; driewekelijks Herceptine 10/2005 tot 02/2006: tumoren gegroeid; wekelijks Herceptine en chemo (Taxol) 02/2006 tot 02/2007: stabiele periode; driewekelijks Herceptine, dagelijks Arimidex en maandelijks Zoladex 03/2007 tot 07/2007: tumoren gegroeid; dagelijks chemopillen (Xeloda), dagelijks Aromasin, driewekelijks Herceptine en maandelijks Zoladex 07/2007: ziekenhuisopname; problemen dunne darm door Xeloda; stop Xeloda 07/2007 tot 12/2007: stabiele periode; dagelijks Aromasin, driewekelijks Herceptine 12/2007: lever onder controle, nieuwe uitzaaiingen naar buikvlies 01/2008 tot 03/2008: driewekelijks chemo (Taxol en Carboplatine) en Herceptine, dagelijks Aromasin 03/2008 tot 06/2008: wekelijks Taxol en Herceptine, dagelijks Aromasin 06/2008 tot 09/2008: stabiele periode; driewekelijks Herceptine, dagelijks Aromasin 07/2008: uitzaaiing in ruggewervel 10/2008 tot 12/2008: uitzaaiingen buikvlies terug actief; wekelijks chemo Navelbine 01/2009: driewekelijks chemo Taxotere en Herceptine en dagelijks Lapatinib 03/2009: stop Lapatinib 06/2009: stop Taxotere; driewekelijks Herceptine en maandelijks Faslodex 26/8/2009: kanker in buikvlies en lever actief; driewekelijks Herceptine en chemotherapie (Myocet en Cyclofosfamide). Na 1 keer werd die chemo wegens overreactie vervangen door Caelyx.
Tijdens de voorbije jaren heb ik mijn eigen grenzen al vaak verlegd; het verbaast me soms hoe sterk een mens kan zijn. Er zijn diepe dalen geweest, dagen dat ik alles alleen maar zwart zag en dat de bodem van mijn vaatje moed duidelijk zichtbaar was, maar toch komt er telkens opnieuw een dag dat je de stukjes bij elkaar raapt en je de strijdkracht terugvindt. Elke dag is een uitdaging.
Valse dokteres behandelde kankerpatiëntjes In een gerenommeerd ziekenhuis in Hamburg heeft een dokteres jarenlang doodzieke kankerpatiëntjes behandeld terwijl ze helemaal geen doktersdiploma had. Ze is op staande voet ontslagen.
C. (33) was geliefd bij haar patiënten en collega's. Onlangs kreeg ze zelfs nog een prijs voor haar wetenschappelijk werk in de Eppendorf-kliniek. Nu blijkt dat de dokteres een oplichter eerste klas was. Het was de Artsenkamer die op de fraude uitkwam toen ze een kopie vroegen met haar erkenningsnummer. Dat bleek vals. Net als haar diploma's fysica, geneeskunde en allerlei officiële toelatingsdocumenten overigens. Volgens haar collega's heeft ze nooit schade aangericht. 'Ze was heel bekwaam, collegiaal en zette zich enorm in', zeggen ze. Volgens de kliniek zouden de patiënten geen schade hebben opgelopen door haar toedoen.
We kregen een mailtje van het reisbureau om te melden dat het hotel dat wij in Kreta hebben uitgekozen overboekt is.
De touroperator biedt ons tegen dezelfde prijs een kamer aan in een ander hotel (Rithymna Beach in Rethymnon), volgens de website nog luxueuzer, en bovendien volpension in plaats van halfpension. Niet getwijfeld dus, we hebben het aanbod aanvaard. Hopelijk levert het ter plaatse geen problemen op want we moeten vertrekken met de oorspronkelijke tickets waarop het andere hotel nog vermeld staat.
Ik ben blijkbaar de laatste weken een beetje overmoedig geweest in het plannen van mijn agenda. Vandaag heb ik last van de gevolgen, barstende hoofdpijn en doodmoe van al de afspraken en uitstapjes. Niet dat ik het mij beklaag hoor, integendeel. Ik vond het allemaal geweldig. Stel dat ik na de volgende scan weer aan de chemo moet en een tijdje buiten strijd ben, dan heb ik dit toch weer gehad. Een voorraad positieve ervaringen vergaren voor de eventuele mindere dagen die zullen komen. Een planner ben ik altijd al geweest!
De oorzaak van mijn vermoeidheid ligt niet alleen in de drukke agenda. Ik slaap tegenwoordig heel onregelmatig; de Aromasin zorgt vooral ’s nachts voor opvliegers, de ene na de andere. Ik ben nog maar net terug in slaap gesukkeld of ik word al opnieuw badend in het zweet wakker. ’s Morgens heb ik vaak de indruk dat ik maar even geslapen heb. Het zou beter zijn dat ik regelmatig wat langer uitslaap, tegen de morgen zijn de vapeurs namelijk over, maar dat kan ik niet. Als ik wakker word, moet ik uit dat bed. Niks aan te doen. Normaal zou ik vandaag een beetje moeten poetsen want mijn poetsvrouw is ziek, maar dat zal voor een andere keer zijn, morgen misschien. Seffens de TV aan en onder mijn fleece dekentje een filmpje op DVD kijken lijkt mij een beter alternatief.
Uit een grootschalige studie blijkt dat Belgische patiënten meer overlevingskansen hebben na kanker dan het Europese gemiddelde. Uit dit grootste onderzoek blijkt dat 55,8 procent van de Europese vrouwen en 47,3 procent van de Europese mannen vijf jaar na hun kankerdiagnose nog steeds leven. Het overlevingsgemiddelde bij Belgen met maagkanker (32,7 procent) blijkt een pak hoger te liggen dan het Europese gemiddelde (24,9 procent). Hetzelfde voor longkanker: bij de Belgen is er een overlevingsgemiddelde van 16,3 procent, het Europese gemiddelde bedraagt 10,9 procent. Ook voor borstkanker, baarmoederhalskanker, darmkanker en leverkanker ligt het Belgische overlevingsgemiddelde telkens hoger dan het Europese niveau. Voor schildklierkanker, huidkanker en teelbalkanker is het Europese overlevingsgemiddelde wel groter dan het Belgische.
De cijfers staan in het vakblad The Lancet Oncology en komen uit het grootste onderzoek naar de overlevingskansen van kankerpatiënten in Europa, EUROCARE. In heel Europa gaan de overlevingskansen voor kankerpatiënten erop vooruit, maar het blad stelt niettemin "soms onaanvaardbaar grote" verschillen vast tussen de landen onderling. Preventie en het snel ontdekken van de kwaal zouden daarbij aan de basis liggen. De overlevingskansen zijn in Noord-Europa het grootst. Zuid-Europa scoort iets slechter, maar de meeste slachtoffers maakt kanker in Oost-Europa. Dat is nochtans het gebied waar de grootste vooruitgang geboekt wordt, juist omdat de achterstand zo groot was.
Ja hoor, het gaat goed met me. Het was de laatste twee weken zo druk dat ik op de vrije momenten geen puf meer had om echt veel te schrijven. In die twee weken veel mensen ontmoet, gebabbeld, gegeten, gedronken, gewinkeld en tussendoor ook regelmatig gerust. Elke dag hoofdpijn, dus elke dag pijnstillers. Vandaag zijn we een dagje naar zee geweest en onze Figo mocht mee. Genoten dat we hebben. Geef mij de Belgische kust maar als het goed waait zoals vandaag het geval was. Ik kom er niet graag als het écht zomerweer is, veel te veel volk dan. Alleen voor de foto’s was het weer niet ideaal; elke foto met mijn haar recht omhoog, niet bepaald flatterend. Maar dat maakt niet uit; het was een heerlijke dag voor ons drietjes. De planning voor de rest van de week: morgen rustdag, vrijdag Herceptinedag en nog geen vaste plannen voor het het weekend. Altijd even afwachten hoe ik de Herceptine ‘verteer’.
Hoe komen mensen op mijn weblog terecht? De meesten via een rechtstreekse link in hun favorieten, maar ook regelmatig door een zoekterm in te tikken in zoekmachines à la Google. Welke zoektermen leiden hen dan naar deze weblog?
herceptine carpe diem
ellys
carpe diem elly
chemo en sjaaltjes
lapatinib
carpe diem borstkanker
dpd deficiëntie
hartscan
tumormarker
xeloda
barkrukjes (die zullen schrikken als ze hier aanbelanden)
hondennaam
arimidex aromasin
borstkanker uitzaaiingen lever
cegeka (de firma waar ik werk)
verjaardagswensen
aangebakken kookpot
avondcursus kapper (heu ?)
controlefreak behandeling (ja hoor dat ben ik)
ervaringen pruiken
ridgeback
groeien toiletrollen (ha ha)
egypte
hondenkapsalon
jezelf zien groeien
kluun
kapsel acajou
appelmoes
en ga zo maar door. Sommige mensen zullen echt schrikken denk ik. Stel je maar voor, je bent op zoek naar een hondenkapsalon of verjaardagswensen en krijgt een link naar een berichtje op een weblog als de mijne. Vreemde dingen, die zoekmachines.
Er was eens een kleine vrouw die langs een stoffige veldweg kwam. Ze was wel al tamelijk oud maar haar loop was licht en haar lachen had de frisse glans van een onbezorgd meisje. Bij een ineengekrompen gedaante bleef ze staan en keek naar beneden. Ze kon niet veel herkennen. Het wezen dat daar in het stof op de weg zat leek bijna figuurloos. Het deed haar denken aan een grauwe flanellen deken met menselijke vormen. Ze bukte zich en vroeg "Wie ben jij?"
Twee bijna levenloze ogen keken moe ophoog. "Ik? Ik ben het Verdriet" fluisterde een stem stamelend en zo zacht dat ze het bijna niet kon horen. "Och, het Verdriet!, riep de kleine vrouw blij alsof ze een oude bekende begroette. "Je kent mij?" vroeg het Verdriet wantrouwend. "Natuurlijk ken ik jou. Steeds weer heb je mij een stuk weg begeleid". "Ja maar, stotterde het Verdriet, waarom vlucht je dan niet voor mij?" "Waarom zou ik voor je vluchten, mijn liefje? Je weet toch zelf maar al te goed dat je elke vluchteling inhaalt. Maar wat ik je wilde vragen, waarom zie je er zo moedeloos uit?' "Ik... Ik ben verdrietig" antwoordde de grauwe gedaante met gebroken stem. De kleine oude vrouw ging naast haar zitten. "Je bent dus verdrietig" zei ze en knikte vol begrip met haar hoofd. "Vertel me eens wat jou zo bedrukt."
Het Verdriet zuchtte diep. Zou dit keer echt iemand luisteren? Dat had ze zich al zo vaak gewenst. "Ach, weet je, begon ze voorzichtig, het is zo. Niemand mag mij. Het is nu eenmaal mijn bestemming om onder de mensen te gaan en een tijdje bij ze te blijven. Maar als ik kom schrikken ze terug. Ze zijn bang voor mij en mijden me als de pest." Het Verdriet slikte hard. "Ze hebben spreekwoorden uitgevonden waarmee ze me willen verbannen. Ze zeggen "Ach, het leven is een groot feest". En hun valse lachen leidt tot maagkrampen en ademnood. Ze zeggen "Geërgerd is datgene wat hard maakt". En dan krijgen ze hartpijnen. Ze zeggen "Je moet je maar bij elkaar houden" En ze voelen het getrek in de schouders en de rug. Ze zeggen dat alleen zwakkelingen huilen. En de opgekropte tranen doen hun hoofd bijna uit elkaar springen. Of ze verdoven zich met alcohol of drugs opdat ze mij maar niet hoeven voelen."
"Och ja, bevestigde de vrouw, zulke mensen ben ik al vaker tegengekomen'! Het Verdriet zakte nog verder in elkaar."En dat terwijl ik alleen maar de mensen wil helpen. Als ik heel dicht bij ze ben kunnen ze zichzelf ontmoeten. Ik help hen een nest te bouwen waarin ze hun wonden kunnen verzorgen." Wie verdrietig is heeft een erg dunne huid. Het leed breekt weer op als een slecht genezen wond en dat doet pijn. Maar alleen wie het Verdriet toelaat en alle ongehuilde tranen huilt, kan zijn wonden werkelijk genezen. Maar de mensen willen helemaal niet dat ik ze help. In plaats daarvan schminken ze een schelle lach over hun littekens. Of ze leggen een dik pantser over hun bitterheid heen." Het Verdriet zweeg.
Haar huilen was eerst zwak, toen sterker en tenslotte erg vertwijfeld. De kleine, oude vrouw nam de in elkaar gedoken gedaante troostend in haar armen. Wat voelt ze warm en zacht aan, dacht ze en streelde zachtjes het bevende hoopje. "Huil maar, verdriet" fluisterde ze liefdevol. "Rust maar uit zodat je weer nieuwe krachten krijgt. Vanaf nu zal je niet meer alleen zijn. Ik zal je begeleiden zodat de moedeloosheid niet meer aan de macht is." Het Verdriet stopte met huilen. Ze ging rechtop zitten en keek haar nieuwe metgezellin verbaasd aan. "Maar.....maar.. wie ben jij eigenlijk?" "Ik?", vroeg de kleine oude vrouw grijnzend, maar daarna lachte ze weer onbezorgd als een jong meisje. "Ik? Ik ben de Hoop."
Wat kan ik vertellen? Dat ik nog steeds last heb van hoofdpijn en darmen en hééél snel moe ben. En dat ik ondanks die ongemakken de laatste dagen toch alles meepik wat zich aanbiedt, carpe diem…
Vorige vrijdag mosselen eten en heel veel tateren bij Lief, een lotgenote. Zaterdag Fata Morgana, zondag verjaardagsfeestje van Elien, het dochtertje van mijn nicht. Maandag na het uitvoeren van enkele uitgestelde huishoudtaken verplichte rustdag. Vandaag twee vriendinnen op bezoek, gezellig samen wokken. Donderdag lunch met enkele lotgenotes en zaterdag verjaardagsfeestje van een vriendin. Er zal de volgende dagen dus weinig tijd resteren om hier te schrijven. Prioriteiten moet je stellen hé!
Het TV één programma Fata Morgana streek deze week in Meerhout neer en gisteren waren de opnames voor de uitzending van vanavond. Het thema was “Meerhout aan de Nijl”. Om de 5 sterren te halen kreeg de bevolking van Meerhout de volgende opdrachten:
Bouw een piramide van zeker 10 meter hoog geflankeerd door 2 sfinxen.
Zorg voor de feestelijke intrede van 200 Cleopatra's.
Schrijf een boodschap in ontelbaar veel hiërogliefen op een muur van 50 meter lang op 3 meter hoog.
Zorg voor minstens 40 exotische kraampjes in de souks.
Doe de Egyptian walk met 8000 man.
Wij waren er samen met mijn schoonzussen en schoonbroer bij en leverden een kleine bijdrage door mee te dansen op de Egyptian walk (puf puf puf). Het was tof en vooral heel leuk om te zien hoe mensen die elkaar vaak niet eens kennen, in de individualistische maatschappij van vandaag, plots gaan samenwerken om iets wat onmogelijk lijkt toch trachten te realiseren. Er was een massa volk op de been, de brandweer was gelukkig zo lief om regelmatig hun brandslangen op het publiek te richten, want het was héééééét.
Het was voor mij een vermoeiende dag, een paar uur rechtstaan in de blakende zon, babbelen, oude bekenden terug zien, nieuwe mensen leren kennen, een bezoeker van mijn weblog die tot gisteren een naam was en nu eindelijk een gezicht heeft ontmoeten (fijn hé Francy), dansen, rondwandelen,… maar vooral genieten. Dat heb ik toch weer gehad; dan doen we het vandaag maar wat rustiger aan.
Of de 5 sterren binnen zijn ga ik natuurlijk nog niet verklappen. Daarvoor moet je vanavond om 20.15 uur je televisie afstemmen op één. Het is de moeite om te kijken want de Meerhoutenaars hebben iets fantastisch neergepoot!
Toen er gisteren een mooie regenboog aan het firmament schitterde, zorgde dat voor een mooie herinnering.
In 2001 reisde ik met pa en nichtje Els naar Chili om samen met mijn neef Wim, die daar voor Broederlijk Delen woonde om een NGO te begeleiden, een trip door het land te maken. Een mooie reis met heel veel adembenemende landschappen en belevenissen. Eentje daarvan was wel heel bijzonder.
Wij maakten een overzettocht op een grote boot, maar buiten ons waren er slechts enkele supervriendelijke Chilenen en de bemanning aan boord. Omdat het op een bepaald moment heel fel regende zaten we in de bar, of wat daarvoor moest doorgaan, met een drankje en een CD van Mana op de achtergrond wat te keuvelen met de Chilenen.
Plots werd onze aandacht getrokken door iets fenomenaals en rende iedereen naar het dek. Uit het niets verscheen een reusachtige regenboog, eentje zoals wij die nog nooit eerder gezien hadden. Het leek wel alsof hij uit de zee omhoog kroop en er kilometers verder opnieuw in verdween. De combinatie van de muziek van Mana (op dat moment het liedje “no ha parado de llover” - het blijft maar regenen), de prachtige eilanden die aan ons voorbijgleden, het gezelschap en die regenboog bezorgden mij een magisch moment waarvan ik nu nog steeds kippenvel krijg als ik eraan denk.
Tamoxifen (Nolvadex) werkt soms niet tegen borstkanker
Amsterdam 31 juli 2007 - Onderzoekers van het Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL) hebben aangetoond waarom tamoxifen (Nolvadex), een veel voorgeschreven middel tegen borstkanker, vaak niet werkzaam is. De vondst van drs. Wilbert Zwart en dr. Rob Michalides staat op 1 augustus in het wetenschappelijke tijdschrift EMBO Journal.
Tamoxifen
In Nederland krijgen elk jaar ongeveer 13.000 vrouwen borstkanker. Van bijna 70% van alle borsttumoren heeft de groei van de tumor te maken met het actief zijn van de oestrogeenreceptor op de borstkankercel. Deze groep patiënten wordt vaak behandeld met het middel tamoxifen, een anti-oestrogeen dat de receptor blokkeert.
Tamoxifen wordt voorgeschreven als aanvullende behandeling bij borstkanker na verwijdering van de tumor door de chirurg. Het middel doodt resterende tumorcellen in het lichaam en vermindert zo de kans op uitzaaiing op afstand. Het voorkomt ongeveer 1/3 van de sterfte aan borstkanker.
Wanneer borstkanker uitgezaaid is, blijkt slechts 50% van alle oestrogeenreceptor positieve borsttumoren op tamoxifen te reageren en tumoren in een vergevorderd stadium verliezen uiteindelijk hun gevoeligheid, ook wanneer de de meeste kankercellen aanvankelijk dood gingen door de tamoxifen.
Ondanks het feit dat tamoxifen dus niet in alle gevallen werkt is het één van de beste en belangrijkste anti-borstkankermedicijnen die er ooit geweest zijn. Tamoxifen werd en wordt door letterlijk miljoenen vrouwen in de hele wereld gebruikt.
Resistentie
Dr. Rob Michalides en zijn collega's hebben het ontstaan van deze resistentie van borstkankercellen tegen tamoxifen bestudeerd. Zij ontdekten dat de blokkade van de oestrogeenreceptor door tamoxifen opgeheven wordt doordat het enzym proteïne kinase A de receptor van vorm verandert.
Bovendien lieten de onderzoekers zien dat aan de hand van de vormverandering van de receptor voorspeld kan worden of borstkanker ook tegen andere middelen, die op tamoxifen lijken, resistent zal worden. Deze ontdekking is onlangs gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Molecular Cancer Therapeutics van 1 mei 2007.
Vervolgonderzoek
In het vervolgonderzoek willen de onderzoekers andere vormveranderingen van de receptor in kaart brengen. Ze denken zo een test te kunnen ontwikkelen waarmee de arts per individuele borstkankerpatiënte kan voorspellen welk medicijn de meest effectieve behandeling geeft. Dit onderzoek is gefinancierd door KWF Kankerbestrijding.
Het gaat op en af hier. Zowel de hoofdpijn als de buikpijn komen en gaan. Ik vermoed dat de hoofdpijn te maken heeft met het nieuwe medicijn, de Aromasin. Telkens als ik iets anders moet innemen heb ik de eerste weken last van hoofdpijn.
Gisteren naar de kapper geweest, nieuw kleurtje en nieuw kapsel. Veel leuker dan een pruik gaan kiezen :-) Daarna in een paar winkels op zoek gegaan naar de laatste super soldenaanbiedingen. Een wit rokje heb ik nog op de kop getikt. Lang duurde het echter niet; de krampen doken plots op en toen was het shoppen voorbij. Na een uurtje trok de pijn weg en kon ik nog lekker van het zonnetje genieten. Ik weet wat ik vandaag ga doen… lezen in mijn boek op een luie strandstoel.
Het staat trouwens vast waar we in september naartoe gaan. Het is hotel Porto Rethymno in Rethymnon (Kreta) geworden. De datum staat nog niet vast; we moeten nog even schipperen in verband met de Herceptine en enkele andere verplichtingen, maar dat komt wel in orde.
Wil je graag een reactie plaatsen of lezen? Klik hier (7)
We kregen een mailtje van het reisbureau om te melden dat het hotel dat wij in Kreta hebben uitgekozen overboekt is. 
Volgende pagina