24-07-07

Behandeling

Een beetje gemengde gevoelens na mijn gesprek met de oncologe. Er kan momenteel geen chemotherapie gestart worden omdat mijn darmen eerst helemaal hersteld moeten zijn en omdat in mijn situatie levenskwaliteit het belangrijkste is (slik slik toen ik dat weer hoorde). Het risico is te groot dat een nieuwe lading chemo de darmontsteking terug aanwakkert, met alle gevolgen van dien.

Tot de volgende leverscan in september ga ik Aromasin of Exemestane innemen. AROMASIN is een hormonale therapie die de aanmaak van het vrouwelijk geslachtshormoon oestrogeen remt. De eierstokken zijn voor de menopauze de belangrijkste producent van oestrogeen. Na de menopauze (waar ik door alle eerdere behandelingen in gekatapulteerd werd) produceren de eierstokken geen vrouwelijke geslachtshormonen meer. Er worden echter nog wel geringe hoeveelheden oestrogeen gemaakt via de bijnieren en het vet- en spierweefsel, echter in veel kleinere hoeveelheden. In het vetweefsel worden bepaalde hormonen (androgenen) omgezet in oestrogenen. Het eiwit “aromatase” is verantwoordelijk voor deze omzetting. Aromasin is een geneesmiddel dat het eiwit “aromatase” remt en verhindert daardoor de aanmaak van oestrogeen. De aanwezige tumorcellen krijgen hierdoor geen stimulatie meer waardoor de groei van de tumor wordt geremd. De tumor kan daardoor zelfs kleiner worden en totaal verdwijnen. Een hormoonbehandeling met Aromasin is geen plaatselijke behandeling maar heeft betrekking op het hele lichaam. Hierdoor worden ook eventuele hormoongevoelige uitzaaiingen in het lichaam vernietigd, net als bij chemotherapie.
Laten we hopen dat de Aromasin mij weer wat respijt geeft, net zoals de Arimidex (een gelijksoortig medicijn dat op iets andere manier werkt) gedurende een jaar gedaan heeft.

Vrijdag start ik ook terug met de Herceptine, elke drie weken. De volgende scan wordt dus weer spannend. Zal het werken of niet?

Er was ook nog goed nieuws. De tumormarker is de laatste weken terug gedaald. Het is volgens de oncologe heel waarschijnlijk dat de ontsteking van mijn darm zorgde voor de verhoging en dat het niet wijst op nieuwe kankeractiviteit.

Uit ons gesprek is ook gebleken dat ik misschien aan DPD deficiëntie lijd. AMC onderzoeker André van Kuilenburg, van het Laboratorium voor Genetische metabole ziekten is auteur van twee artikelen in het tijdschrift Clinical Cancer Research over de genetische mutaties van een kankerpatiënt die overleed na toediening van het chemotherapeuticum 5-Fluoro-Uracil, 5FU, de Xeloda pillen dus. Van Kuilenburg: '5FU is het meest gebruikte chemotherapeuticum. Normaal gesproken breekt het lichaamseigen enzym dihydropyrimidine dehydrogenase (DPD) een groot deel van dit medicijn snel af. Daardoor halveert de concentratie van 5FU in het bloed iedere twaalf minuten. Het kleine beetje dat beschikbaar blijft, wordt omgezet in actieve stoffen die een toxische werking hebben, onder andere op tumorcellen. Een klein deel van de kankerpatiënten vertoont echter hevige bijwerkingen op 5FU. Enkele jaren geleden is ontdekt dat deze mensen meestal een verlaagde activiteit hebben van het enzym DPD. Daardoor blijft een te grote hoeveelheid 5FU actief, met alle toxische gevolgen van dien. Bij sommige patiënten ontstaat hyperpigmentatie; zij zijn vaak te herkennen aan hun handlijnen, die donkerder zijn dan bij gezonde mensen. Maar bij een enkeling kan het veel dramatischer verlopen.'
In België worden nog geen testen uitgevoerd, maar in Nederland wel. De kans is groot dat ze mijn bloed gaan onderzoeken om te bepalen of ik zo’n DPD deficiëntie heb, want in dat geval mag ik nooit nog een chemo op basis van 5-FU krijgen.

Soit, we zullen er weer maar voor gaan zeker. Ik was al van plan om deze week een nieuwe pruik uit te zoeken, maar dat is voorlopig niet nodig. Geen chemo, dus geen kaal kopje, een rustige zomer EN nu kunnen we in september nog op vakantie!

Commentaren

Echt gemengt nieuws eh!Gelukkig zie je er de "positieve" dingen er van in:geen pruik en toch op vakantie.Aan de andere kant had je misschien iets anders verwacht.Duimen maar dat dit het beste is!!voorlopig althans

Gepost door: Marie-louise | 2007-07-24 om 08.29

Reageren op dit commentaar

dubbel Het lijkt inderdaad dubbel. Moet de hersens behoorlijk overuren laten doen, zo'n gesprek met dergelijke info, om dat weer allemaal een plek te kunnen geven. En toch slaag je die positieve noot er achteraan te gooien. Dat vakantieperspectief lijkt me een strak plan. Mooi!

Gepost door: sodade | 2007-07-24 om 09.09

Reageren op dit commentaar

Ik weet niet goed wat ik moet schrijven...
is " ik volg je op de voet " een goeie zin?

Gepost door: jollie fieke... | 2007-07-24 om 10.35

Reageren op dit commentaar

mooi boek! Ik begrijp heel goed dat je met gemengde gevoelens zit. Maar onze Manon zal het wel best weten, hé!
Dus eerst maar herstellen, hopen dat de aromasin zijn werk goed doet en genieten van dat prachtige 'Onder de Ombuboom'.
Ben gisteren ook even bij Manon geweest ivm mijn peesontstekingen. Wat een mens toch hé!
dikke knuffel

Gepost door: annemie | 2007-07-24 om 12.24

Reageren op dit commentaar

Jij hebt weer heel wat te horen gekregen.En,zoals ik al eerder zei,ik hoop dat er goeie keuzes worden gemaakt.Het blijft wikken en wegen.En die pruiken he!Ik ben per 1 juli gestopt met het dragen van doekjes.Het haar begint weer te groeien,ben nu net een punker. Maar het is heerlijk de wind weer te voelen en die is optimaal momenteel!Groetjes en zet door he!

Gepost door: mandy | 2007-07-24 om 14.27

Reageren op dit commentaar

Dag Elly, een hele boterham weer. Ik onthou vooral hetvolgende: dat je weer heel moedig verderstapt.
Ben blij met daling van CA15-3, en die mogelijke DPD efficiëntie brengt misschien inderdaad antwoorden op vragen die nog onbeantwoord zijn. Zeker iets om uit te zoeken, lijkt mij.
Tot gauw!

Gepost door: Els | 2007-07-24 om 14.42

Reageren op dit commentaar

Plannen Dag Elly,
Wat is dat voor mij voor een groot deel chinees! Ik ben blij voor jou dat je een vakantie kunt plannen, want er is niets zo uitzichtloos dan niet vooruit te kunnen kijken.
Veel plezier met het zoeken naar een leuk plekje!

Gepost door: Krista | 2007-07-24 om 15.03

Reageren op dit commentaar

Holala ... Hoe jij dat allemaal kan neergezet krijgen ... Wat een termen ! Lijkt wel of je Manon haar assistente bent!
Weer even aanzien dus, maar ben wel heel blij dat je toch nog op zonnevakantie kan. Iets om naar uit te kijken dus.
Groetjes
Ilse

Gepost door: Ilse | 2007-07-24 om 19.00

Reageren op dit commentaar

Hoi, Elly,
Ik heb je verslagje gelezen en gelezen en gelezen...en ik probeer die,voor mij toch,moeilijke termen te begrijpen.Het is inderdaad dubbel.Maar ik weet dat jij overal het positieve van inziet.
Het enige dat ik écht goed begrijp is dat je voorlopig géén pruik opmoet en dat je OP VAKANTIE kan!! Dat zijn toch wel 2 positieve dingen!
Hopelijk maken ze een goeie keuze.
Geniet van de 'vrije' weken!
Veel vakantieplezier
Groetjes,
Annita

Gepost door: Annita | 2007-07-24 om 20.13

Reageren op dit commentaar

Hoi Elly,
Fijn dat je alles zo duidelijk hebt opgeschreven, als lotgenoot ben ik ook geinteresseerd in het hoe en waarom. Ik schreef je al eerder van een ander lotgenootje die Xeloda kreeg, en ik snapte totaal niet hoe jij aan die enorme darmproblemen als bijwerking kwam, en nu dus wel. Gelukkig heeft dat dus niets met de kanker te maken (die deficientie!). Het lijkt me inderdaad heel belangrijk om eens heel goed aan te sterken, zodat je evt. een latere chemo goed kunt doorstaan. Maar hopelijk werkt de hormoontherapie al voldoende!
Blijf volhouden he. Leuk trouwens wat je gisteren over Nepal hebt geschreven. Fijn om met je hoofd ook net met andere dingen bezeg te (kunnen) zijn.
Groetjes, Sophia

Gepost door: sophia | 2007-07-24 om 21.07

Reageren op dit commentaar

Elly na alles een paar keer te hebben gelezen. Al is het moeilijk goed te begrijpen hoe je je moet voelen. Langs de ene kant die grote onzekerheid en langs de andere kant lees ik toch die positieve gevoelens. Ik ga voor de positieve gevoelens en blijf met alle vingers voor je duimen.Dikke knuf Viv

Gepost door: viv | 2007-07-24 om 23.27

Reageren op dit commentaar

Goh, Elly laat ons hopen dat de Aromasin zijn werk doet. (ik neem die nu ook sinds een 3-tal maanden - over moeten schakelen van Arimidex nr. Aromasin. Met Aromasin eigenlijk nog weinig botpijn...)Ik moest 'lachen' toen ik vernam dat Aromasin een anabole steroïde is. Zou op de lijst vd verboden middelen staan voor sporters... Ik word er wel zwaarder van maar als het dat maar is hé.
Heb ook de 5FU gekregen in de chemococktail. WAs wel telkens behoorlijk ziek maar helemaal niet zo erg als jij.
Blij te horen dat de tumormarkers gedaald zijn.
Begin maar al af te tellen naar je vakantie hé!
Groetjessssssssss

Gepost door: lucretia | 2007-07-25 om 00.23

Reageren op dit commentaar

goede morgen Elly! Ik wens je een heel mooie zonnige dag met weinig pijn en 'potbezoeken'!
knuffel,

Gepost door: rikkert | 2007-07-25 om 08.40

Reageren op dit commentaar

toi toi toi...

Gepost door: cancer chick | 2007-07-25 om 10.27

Reageren op dit commentaar

Elly, wat ben je weer goed geïnformeerd. 'k Ga zelf ook eens op onderzoek... Voor de rest vind ik het vrij goed nieuws. 'k Ben heel blij dat er nog geen chemo aan te pas komt. Maar dat afwachten hé... Kus

Gepost door: Kris | 2007-07-26 om 19.02

Reageren op dit commentaar

lotgenoot hoi elly ik heb vandaag eindelijk je leren kennen daar ik al veel van je gehoord hebt de tijd die we achter ons hebben gehad was echt wel zwaar maar met veeel wilskracht ,en veel geluk komen we er wel door hé hoe zwaar het ook mag worden of moeilijk ik steun je hoor met twee gaat hetwel lukken laat maar iets horen als je wild
sterke groetjes en veel moed toegewenst van diane

Gepost door: diane | 2007-07-28 om 00.48

Reageren op dit commentaar

De commentaren zijn gesloten.