31-07-08

Update

Ik kom even de stilte doorbreken. De verloren inspiratie ben ik nog nergens tegengekomen en bovendien is het geen weer om veel tijd voor de PC door te brengen.

Hier is het zo goed als het goed kan zijn als je rekening houdt met de omstandigheden. Last van allerlei kwaaltjes, dan dit, dan dat... en de vermoeidheid, tja, je zou denken dat het went maar de realiteit is anders. Ik betrap me er telkens weer op dat ik over mijn grenzen ga als ik me wat beter voel. Het positieve daaraan is dat ik zeker weet dat ik dan toch geen ezel ben want die stoot zich geen 3 keren aan dezelfde steen wordt altijd gezegd :-).

Vorige week kreeg ik de uitslag van de rug-MRI die genomen werd ter bevestiging van de botscan. Het is wel degelijk een uitzaaiing (niet dat ik daar persoonlijk nog aan twijfelde) ter hoogte van wervel D5. Het is gelukkig een klein letsel dat nog geen risico inhoudt op instabiliteit voor de rug dus voorlopig wordt er niets aan gedaan.

Ik krijg elke drie weken Herceptine en dan wordt de tumormarker onderzocht. De marker Ca-15.3 was 4 weken geleden en vorige week ongeveer 27, wat een normale waarde is. Waarschijnlijk weet je ondertussen al dat die marker meestal niet functioneert in mijn geval dus daar kunnen we ons niet op baseren om een ‘veilig’ gevoel te hebben.

Voor de rest is er weinig nieuws. Ik geniet volop van de zomer, een terrasje, een barbecue, boeken lezen, vrienden en familie ontmoeten… Carpe diem dus. Een aanrader. Doen jullie dat ook maar!

24-07-08

Teken voor Serafien

Fien was een wolk van een dochter van Ann Neelen en Dirk Kerstens en zusje van Staf, uit Essen. Vol levensvreugde, zin in het leven en dan plots is er iets sterker dan al haar levenskracht … Fien is op 3 september 2007 op bijna tweejarige leeftijd overleden aan een uiterst zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte.

Het Palliatieve Thuiszorgteam voor kinderen, verbonden aan het UZ Gasthuisberg in Leuven heeft het mogelijk gemaakt dat Ann en Dirk hun kind thuis hebben kunnen verzorgen en haar thuis hebben kunnen laten sterven. Ze gaven antwoorden op hun vragen en hulp bij elk probleem. Eén telefoontje en er stond iemand van het team klaar. Hun telefonische en fysieke aanwezigheid op elk moment van de dag en de nacht heeft de laatste weken van het veel te korte leven van Fien draaglijk gemaakt.

Palliatieve thuiszorg voor kinderen draait echter volledig op goodwill omdat ze niet erkend zijn door de overheid. En dit in onverklaarbare tegenstelling tot de palliatieve zorgen voor volwassenen die wel van overheidssteun kunnen genieten. Daarom gaat er teveel van hun kostbare tijd verloren aan fondsenwerving.

De ouders van Fien proberen 25.000 handtekeningen van mensen die de actie willen ondersteunen te verzamelen om de politici ertoe aan te zetten werk te maken van erkenning zodat er in de nabije toekomst wel enige vorm van subsidiëring mogelijk wordt.

Teken de petitie op Teken voor Serafien en steun op die manier het streven naar erkenning van palliatieve thuiszorgteams voor kinderen.