30-09-10

Hoe het gaat

Ik zou nog eens iets moeten schrijven over hoe het gaat want ik krijg nogal wat mails met die vraag.

Niet supergoed, maar ook niet superslecht, ergens tussen de twee.

We zijn wat op de sukkel met het vinden van de juiste dosis voor de medicijnen die ik neem om de bijwerkingen van de jarenlange chemo's, die niet alleen de zieke celletjes aanvielen maar ook de gezonde, onder controle te krijgen. De samenwerking tussen die verschillende pilletjes verloopt niet vlekkeloos. In een vroeger werkverleden trad ik regelmatig op als problem solver, maar de tactieken die ik toen gebruikte lijken geen vat te hebben op deze pilletjes en ze vertikken het om te luisteren naar mijn advies.

Gevolg: problemen met hartslag en bloeddruk, vermoeidheid, duizeligheid, spierpijnen die door de slapeloze nachten voor nog meer vermoeidheid vormen en ga zo maar door.

Een pilletje halveren, ander pilletje in lagere dosis, hmm werkt niet.

Een pilletje laten, andere blijven nemen, hmm werkt niet.

Zo proberen we het een na het ander. Voorlopig zonder veel resultaat echter. We blijven zoeken naar de juiste combinatie.

Het zorgt er wel voor dat ik soms zin heb om al die pillendozen in de vuilbak te kieperen. Zou dat misschien de oplossing zijn? Neen want ik kan jammer genoeg niet zonder. Blijven proberen dan maar.

Dan zijn er ook de tumormarkers die stijgen. Geen goed teken waar we voorlopig een afwachtende houding tegenover aannemen. Geen paniek, wel reden tot nadenken over wat er daarna komt.

Is het niet vreemd dat ik al een paar jaar na elkaar in deze periode van het jaar, rond de 'verjaardag' van D-day in 2002, problemen krijg? Waarschijnlijk toeval of iets waar wetenschappelijk ondersteunde verklaringen voor bestaan, maar een mens zou er nog bijgelovig van worden. 

Daarnaast is er iets wat zich meer op psychologisch vlak afspeelt.

Mijn oncologe, al 7 jaar bijna wekelijks mijn steun en toeverlaat, mijn rots in de branding op wiens oordeel ik blindelings vertrouw (en dat wil al wat zeggen voor een controlefreak zoals ik) werkt door een positieve carrièreswitch enkel nog in het ziekenhuis in Edegem. Natuurlijk kan ik meegaan naar Edegem, maar praktisch gezien is dat moeilijk. Toen ik de eerste keer chemo kreeg, nam ik deel aan een studie en moest ik gedurende 8 maanden elke week voor een behandeling naar Edegem. De rit heen en weer was een extra belasting en dat zie ik deze keer niet zitten.

Ik blijf dus bij de andere artsen in Geel, aan wiens kwaliteiten ik absoluut niet twijfel, maar ga wel om de paar weken naar Edegem voor een consultatie met 'mijn' oncologe. Zij die mij elke keer opnieuw mentaal door de moeilijke momenten sleurt, die in mijn ogen kijkt en weet dat er iets mis is, die mijn lichaam en geest (dat laatste is niet onbelangrijk) begrijpt. Genoeg lofzang, want haar kennende zou ze nu al lang blozen van zoveel complimentjes.

Het zal jullie ondertussen wel duidelijk zijn dat er de laatste tijd heel wat door mijn hoofd speelde.

Gelukkig zijn er ook leuke dingen. Bezoekjes, feestjes, shopping voor het nieuwe seizoen en we zijn druk bezig met het kiezen van een nieuwe uitrusting voor de badkamer. 

Commentaren

Ik stuur je een warme omhelzing van hieruit en wens je goeie moed!

Gepost door: tijdtussendoor | 2010-09-30 om 12.14

Reageren op dit commentaar

Lieve Elly,

een hele boterham... die niet echt lekker smaakt. Ik hoop dat er snel een balans gevonden wordt en de juiste medicatie op punt zal staan. Het is zoeken, want we zijn geen machines, we zitten allemaal toch net een beetje anders in mekaar.

Pfww, en dan die beslissing van je oncologe, die jij uiteraard best begrijpt, maar het niet eenvoudiger maakt voor jou. Ik weet als geen ander hoe geolied die combinatie altijd werkte, jij + je oncologe = perfect match
Dus, zeker doen, regelmatig eens op gesprek gaan bij je dokter, steun en toeverlaat, rots in de branding en nog zoveel meer.

dikke steun maatje!

Gepost door: Rikkert | 2010-09-30 om 12.16

Reageren op dit commentaar

dat gevoel ken ik zit er ook al een paar maanden mee, ons mano want zo mag je ze noemen in de eerste plaats een goede ,fantastische oncologe maar ook een beste vriendin die begrijpt wat je doormaakt en toch op een leuke en grappige manier met je omgaat als het serieus moet zijn kan ze dat maar staat ook voor liefde en vriendschap allee genoeg lof dus, als je alleen moet gaan naar edegem als je wil ga ik mee laat maar iets weten. Heb beslist om naar geboers te gaan en in november is het de eerste keer. Wens je veel beterschap en tot gauw
liefs cindy

Gepost door: cindy | 2010-09-30 om 12.33

Reageren op dit commentaar

och meidje... op de sukkel dus wat de 'bijwerkingen' betreft... dat geprul met de pilletjes ken ik zelf maar al te goed (thx to mijn nierproblemen!)... echt niet leuk hé, om dat er ook nog es bij te moeten nemen... maar helaas, het kan niet anders, je kan niet zonder... en dan je oncologe... als je over haar vertelde werd ik altijd een beetje (gezond) jaloers omwille van die perfecte match, dus ik kan me heel goed voorstellen dat je het heeeeel erg vindt dat je ze zal moeten missen in de toekomst als vaste arts... gelukkig kan je nog contact houden via consultaties in edegem, maar het zal niet meer hetzelfde zijn hé... maar ik weet zeker dat zij jou ook niet zal loslaten... daarvoor is jullie band te sterk hé!
dikke knuffel en toch chapeau voor hoe je het toch maar weer allemaal moet dragen hé...

Gepost door: tricky | 2010-09-30 om 12.38

Reageren op dit commentaar

PS we zaten blijkbaar allebei op hetzelfde moment wat stoom af te laten aan ons laptopke! :)

Gepost door: Rikkert | 2010-09-30 om 12.39

Reageren op dit commentaar

Het blijft zoeken naar een wankel evenwicht op een slappe koord!
Al die bijwerkingen, 't is niet niks!!
Hopelijk vind je binnenkort de juiste combinatie.
En dan nog die stijgende tumormarkers, begrijpelijk dat je niet goed kan slapen.
Je steun en toeverlaat (je oncologe) net nu moeten missen maakt het allemaal nog extra moeilijk.
Zeker doen die consultaties in Edegem (goed voor lichaam en geest!)
Stort je intussen maar op tegels, kranen, nieuwe kleding, afleidende bezoekjes ...enz
Veel sterkte!!

Gepost door: corina | 2010-09-30 om 16.46

Reageren op dit commentaar

oh, Elly! het komt allemaal goed!
dat is zo vervelend, dat medicijnenevenwicht en de tumormarkers, alle bijwerkingen, dat je je niet zo goed voelt... maar ik volg je bijgeloof, het is de tijd van het jaar. Ik was er vandaag nog aan aan het denken, hoe bruisend je terugkwam van Egypte en ik van Kreta. We missen de middellandse zee, dit klimaat is niks voor ons, maar in je mooie badkamer kan je de illusie scheppen, vergeet niet dat je eigenlijk een zeemeermin bent!
En je oncologe, dat is zo rot, maar ze is niet ver en houdt je stevig vast, zoals mijn ex-oncologe me zei toen ik haar verloor (ze verkaste naar Gent, of all places! Alleen Australië was verder weg geweest!): je kan een beetje struikelen, maar nooit diep vallen, want ik hou je dag en nacht bij je hand en ik blijf trekken.
Zoals wij, lotgenotes, aan elkaar, denk ik. Beloof ik.
Take care! Veel liefs!

Gepost door: saskia | 2010-09-30 om 19.56

Reageren op dit commentaar

Hey Elly, met dit klein berichtje laat ik je even weten dat ik heel je verhaal nu gelezen heb,en ik word er stil van,tegelijk vind ik dat je een ongelooflijk, straffe madam bent,vallen,opstaan, doorgaan,moed houden,een lach,een traan,een boegbeeld voor zoveel lotgenoten. we hebben af en toe een babbeltje gedaan,alweer een tijd geleden. Heb je gezegd dat ik geen fluut van computer ken,mijn engelengeduld hebbende man is mij nu stap voor stap aan het helpen. heel veel groetjes,warme knuffel,als ook groetjes aan je mama. Carine ms mode

Gepost door: carine van rooy | 2010-09-30 om 21.32

Reageren op dit commentaar

Je geest, hééél erg belangrijk!!! Je kunt er zelfs bergen mee verzetten! Daar ben ik van overtuigd!!!

Gepost door: Tal | 2010-10-01 om 16.09

Reageren op dit commentaar

Lieve Elly,
Het zit je niet mee he lieverd. Het onzekere weegt zwaarder dan het zekere. En dan die ganse pillenwinkel. Je zou voor minder goesting hebben om heel dat handeltje in de vuilnisbak te gooien.
Spijtig voor jou dat je oncologe verhuist naar Edegem. Na al die jaren bouw je toch een band tussen dokter en patient. Het vertrouwen in de andere dokters is er ook, maar met je vaste dokter praat je toch ietwat makkelijker en bovendien kent ze je door en door.
Ik wens je veel moed en sterkte
Liefs
Jacqueline

Gepost door: jacqueline | 2010-10-02 om 07.39

Reageren op dit commentaar

Voor zover ik je kan begrijpen, begrijp ik je!
M. is ook niet de eerste, de beste, hé?
Ik zit ook weer thuis; zal toch moeten leren inzien dat het niet meer gaat om ft te werken. Maar dat te moeten toegeven aan mezelf, is moeilijk!
Maar...mooi dat er nu weer tijd is om af te spreken, oké?
Laat maar weten!
dikke knuffel
Annemie

Gepost door: annemie | 2010-10-03 om 11.45

Reageren op dit commentaar

Dag Elly!
Dag dieren liefheb-ster!

Vandaag is het wereld dierendag!
Een kort verhaaltje over Sint_Franciscus

Sint Franciscus raakt bij veel mensen een gevoelige snaar.wie zijn naam hoort,
denkt meteen aan de natuur en het milieu.
Franciscus sprak met de vogels en maakte de wilde wolf tam.
Hij noemde de zon en de maan zijn broer en zus.
Hij zong met al wat leefde en dankte de schepper voor al dat moois.

Knuffel van mij aan Figo!

Gepost door: Ma Elly | 2010-10-04 om 18.02

Reageren op dit commentaar

Elly,

Ik hoop dat er snel een juiste combinatie uit de pillendoos komt en dat al die vervelende nevenwerkingen verdwijnen. Je zou voor minder alles over boord gooien maar doe dat vooral niet, je levert al 8 jaar een moedige strijd en het leven heeft jou nog veel te bieden. Spijtig dat je vertrouwe oncologe difinitief naar Edegem gaat. Na al die jaren zal ze een beetje familie van je geworden zijn. Ik hoop dat je op een goede basis met de artsen in Geel kunt verder doen.

groeten uit Averbode,
Maggy.
Maggy.

Gepost door: Maggy Peeters | 2010-10-05 om 09.03

Reageren op dit commentaar

Op deze moment wens ik je alle sterkte bij je bezoek in de kliniek aan je op en top goede Oncologe "Mvr Huizing!"


PS Ben in gedachten heel dicht bij jou!
XXX

Gepost door: Ma Elly | 2010-10-08 om 11.14

Reageren op dit commentaar

Dag Elly

Gepost door: sodade | 2010-10-08 om 20.00

Reageren op dit commentaar

Vandaag op 1o 10 10
IS het ziekendag,laat ons samen daar even bij stilstaan
Dan geven we exta aandacht aan onze zieken ,en branden kaarsjes !
Knuffel voor allen die het heel erg kunnen gebruiken!

Gepost door: Ma ELLy | 2010-10-11 om 00.07

Reageren op dit commentaar

Terug in de tijd,ongeveer twee jaar geleden!
Het is zo raar om terug te lezen wat jij schreef lieve Elly,maar ik herinner het mij alsof het gisteren was,zeker ook omdat je oncologe toen niet meer naar de kliniek in Geel kon komen wat voor jou even heel moeilijk was,maar jij loste dat heel goed op, zoals jij altijd snel kon reageren op moeilijke problemen !!

Wat is het toch moeilijk zonder jou lieve Elly,wij,Nanouchka, Hans, missen je in alles!
Gisteren zijn ze samen hier weer eens op bezoek gekomen en hebben wij weer over mooie en moeilijke momenten kunnen praten, dat is ook helend natuurlijk!

Nanouchka heeft haar nieuwe schooljaar gestart,hopelijk weer met succes! Hopelijk helpt jou klavertje van vier haar elke dag,dan ben jij dicht bij haar lieve Elly***

Gepost door: Ma Elly | 2012-09-25 om 14.11

Reageren op dit commentaar

De commentaren zijn gesloten.